Erfolgreiche Spendenaktion
Hilfe für Anastasiia: Dement im Alter von elf Jahren

Münster -

Eine Mutter kommt aus der Ukraine mit ihrer schwer kranken Tochter nach Deutschland – einem von vier Ländern weltweit, in dem die Demenz ihres Kindes behandelt werden kann. Ein Professor setzt alle Hebel in Bewegung, um ihr zu helfen. Und freut sich über die ersten Erfolge.

Mittwoch, 26.06.2019, 06:45 Uhr aktualisiert: 26.06.2019, 07:37 Uhr
Professor Thorsten Marquardt (rechts) betreut die elfjährige Anastasiia, die an Kinderdemenz erkrankt ist. Ihre Mutter Nelia Sukalo hofft, dass ihre Tochter bald ein neues Medikament bekommen kann. Foto: Stefan Werding

Die Warterei macht Nelia Sukalo mürbe. Sie weiß, dass die Krankheit „Niemann-Pick“ ihrer Tochter Anastasiia Tag für Tag ein Stück ihrer Fähigkeiten raubt: zu gehen, zu schlucken, zu sprechen, zu lesen und zu schreiben. Anastasiia hat eine Kinderdemenz. Sie sitzt in einem Rollstuhl, kann nur noch mühsam gehen, spricht, als ob sie zu viel Alkohol getrunken hätte, lesen und schreiben sind schwierig. Medikamente könnten helfen, den Verfall des elfjährigen Mädchens zumindest aufzuhalten.

Die Chancen dafür sind seit Anfang Mai deutlich besser. Anastasiia hat aus humanitären Gründen eine Aufenthaltserlaubnis bekommen. Deswegen übernimmt seit dem 1. Mai eine Krankenkasse ihre Behandlungskosten in Höhe von rund 15.000 Euro im Monat.

„Dramatische Veränderung“ dank großzügiger Leser

Professor Thorsten Marquardt fällt deswegen ein Stein vom Herzen. „Das ist wie ein zweites Leben, das da geschenkt wird“, sagt er. Jetzt könnten er und die anderen Ärzte das Mädchen so behandeln wie jedes Kind, das in Deutschland geboren ist. Eine Kombination aus zwei Medikamenten kann den Verfall stoppen, manchmal sogar den Zustand verbessern. „Das ist eine dramatische Veränderung dieser tödlich verlaufenden Krankheit“, sagt Marquardt.

Ohne die Leserinnen und Leser unserer Zeitung ginge es Anastasiia deutlich schlechter. Die hatten nach einem Bericht im vergangenen Jahr über 21.500 Euro gespendet. Davon hat Marquardt Medikamente gekauft. Um Geld zu sparen, hat er die Dosis ein wenig ­reduziert, noch Geld aus einem weiteren Spendentopf dazugelegt und Glück gehabt, dass die Arznei rechtzeitig günstiger geworden ist.

Pharmaunternehmen will Medikament spenden

Seitdem das Mädchen in einer Krankenkasse ist, kann es die volle Dosis des Medikaments erhalten. Zusätzlich soll sie eine Arznei bekommen, die noch nicht auf dem Markt ist, deren Wirksamkeit Studien laut Marquardt aber schon belegen.

Das Pharmaunternehmen aus den USA, das die Arznei produziert, hat angekündigt, Anastasiia das Präparat spenden zu wollen. Nun wartet ihre Mutter Nelia Sukalo sehnsüchtig darauf, dass es sie endlich losschickt. Sobald das klappt, soll das Medikament dem Mädchen alle zwei Wochen ins Rückenmark gespritzt werden. Ein aufwendiges und belastendes Verfahren, da die Patienten dafür jedes Mal eine Narkose brauchen.

Bald geht es in die Schule

Nicht nur die Sorgen um die Nebenwirkungen und das Warten machen ihre Mutter mürbe. Zu Hause in der Ukraine leben ihr Mann und ihre zweite Tochter alleine, seitdem sie und Anastasiia im Juli 2018 nach Deutschland gekommen sind, weil sie in der Ukraine niemand behandeln kann.

Da die Mutter in Deutschland nur geduldet ist, kann sie nicht ohne Weiteres aus- und wieder einreisen. Für ihren Mann ist die Reise nach Deutschland zu teuer. Seine Arbeit aufzugeben und nach Deutschland zu fliegen, kommt nicht in Frage.

So geht Nelia Sukalo viel mit ihrem Kind spazieren, sucht sich im Internet Schulaufgaben, mit denen sie hofft, ihrem Kind wenigstens etwas Lesen und Schreiben beibringen zu können. „Es ist schwierig“, sagt sie traurig. Immerhin macht ein Musiktherapeut mittwochs ehrenamtlich mit ihr Musik, ein privater Sponsor bezahlt ihr zehn Reitstunden. Und bald wird Anastasiia zur Schule gehen können. „Das tut ihr auch gut“, sagt Marquardt.

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